come voglio morire? dichiarazione del paziente sui trattamenti – 372.

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dallo Spiegel online, questo articolo 

Assistenza ai pazienti: decidere da soli quanto deve essere fatto.

in Italia e` una specie di argomento tabu`.

e le idee ovvie e naturali sulla morte contenute in questo articolo urtano da noi i pregiudizi e le paure vigorosamente difesi dalla religione cattolica, purtroppo anche per evidenti interessi lobbistici ed economici.

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in queste ore in cui il governo Renzi decide ancora una volta di far pagare la crisi ai piu` deboli, mettendo degli astrusi tetti ingestibili alle spese mediche, viene forse in mente a qualcuno che la prima lotta da fare contro la medicalizzazione esorbitante della nostra vita, su cui lucrano le industrie del farmaco e tutto il loro indotto, e` quella culturale per il cambiamento dell’atteggiamento cattolico verso la morte nel nostro paese e per l’assunzione di un diverso approccio coraggioso e laico ai temi della fine della vita?

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la diffusione anche in Italia della mentalita` testimoniata in questo articolo, a quali risparmi di spese mediche porterebbe, oltretutto con un netto miglioramento delle condizioni di vita e psicologiche di tutti?

al contrario assistiamo alle campagne periodiche come quelle per la Ongaro o contro la libera scelta di Welby ed altri, che significano caricare la comunita` di spese enormi per mantenere in vita corpi allo stato vegetativo o, peggio, per ostacolare la libera scelta su come morire, che e` un diritto fondamentale di ogni essere umano (forse ancor prima che internet).

modernizzare il paese significa prima di tutto modernizzare i suoi modi di pensare.

forse una battaglia culturale sulla liberta` di morire porterebbe a risparmi ben piu` ragionevoli ed efficaci sulla spesa medica nazionale dei tetti di spesa inventati da un governo di destra, abusivamente portato al potere da un partito che si definiva di sinistra e mantenutovi dai suoi presidenti della repubblica senza che su di esso si possano esprimere gli elettori.

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Voglio essere nutrito artificialmente? Quanti dolori posso sopportare? Chi non vuole lasciare ad altri queste decisioni deve compilare una Dichiarazione del paziente sui trattamenti. Ma e` piu` difficile di quel che si pensa.
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Ho quarant’anni, sono sana, ho due bambini. Sono nel mezzo della vita. Morire e` ancora per me molto lontano. Cosi` almeno pensavo fino a poco tempo fa. Ma poi una mia conoscente si e` ammalata – la mia stessa eta`, sana, due piccoli bimbi: improvvise emorragie interne. Coma artificiale, trattamenti e attese lunghi giorni. Era terribile e io mi sono decisa finalmente a pensare alla mia morte. Vorrei essere io a decidere quanto la medicina dovra` intervenire alla fine della mia vita. E per questo mi metto a compilare una dichiarazione del paziente sui trattamenti. 
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Amo la vita. Voglio che i medici mi aiutino se si mette male per me. Ma non vorrei che fosse fatto TUTTO quel che e` possibile dal punto di vista medico per farmi vivere due mesi in piu`, se in questo periodo dovro` soffrire oppure avere un’esistenza vegetativa senza coscienza. Vorrei che fossero interrotti i trattamenti che tirano per le lunghe il mio morire. Piuttosto, meglio una morte rapida. Cosi` vedo le cose adesso. Ma giudichero` ancora cosi`, quando saro` in quella situazione? Non lo so. Per fortuna posso revocare la dichiarazione sui trattamenti in ogni momento. Basta un cenno del capo. Questo mi rende piu` facile la compilazione.
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Ma la cosa non e` semplice. Se scrivo: Non voglio nessuna misura per prolungare la vita, questo significa anche: rinuncio dopo un incidente stradale alla ventilazione polmonare artificiale, anche se forse sono inabilitata solo momentaneamente. E quindi muoio, anche se avrei potuto condurre ancora una buona vita. Questo non lo voglio in nessun caso.
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Per fortuna ci sono delle istruzioni per la compilazione del formulario, Mi scarico i modelli del testo del Ministero Federale della Giustizia – dopotutto 11 pagine di testo – e mi compero le Istruzioni per la Dichiarazione del paziente sui trattamenti della Centrale dei Consumatori. Comincio a leggere e mi e` chiaro che per prima cosa devo decidere per quale tipo di situazioni deve essere valida la mia Dichiarazione del paziente sui trattamenti.
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Poi posso affrontare molte specificazioni – ad esempio sulla terapia del dolore, la respirazione e l’alimentazione artificiale, l’idratazione, l’uso di antibiotici, la dialisi, il luogo del trattamento e la possibilita` di offrire gli organi. Non devo esprimermi su tutto. Ma questo significa che in una situazione critica saranno gli altri a dover capire quale e` la mia volonta`.
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La prima decisione mi risulta difficile: la mia Dichiarazione sui trattamenti deve essere valida soltanto quando mi trovi irreversibilmente nel processo della morte? oppure gia` quando sono nello stadio finale di una malattia sicuramente mortale e non curabile?
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Non sono sicura dove sta la differenza e chiedo a un medico. Ulrich Schwantes si occupa da circa vent’anni delle Dichiarazioni del paziente. “Irreversibilmente nel processo della morte significa che si e` raggiunto uno stadio in cui si deve supporre che il paziente morira` entro le prossime ore o in qualche giorno, chiarisce lo specialista in Medicina generale di Oberkrämer nel Brandenburg. Con misure mediche intensive questa condizione si puo` presumibilmente prolungare un poco piu` a lungo. Ma un chiaro miglioramento sarebbe altamente inverosimile”. La decisione mi risulta facile: un trattamento del genere non lo desidero.
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Piu` difficile e` il secondo caso di una malattia mortale. Schwantes fa l’esempio di un cancro incurabile: attesa di vita: un paio di mesi.  Arriva una grave polmonite. “Deve Lei essere curata, cosi` che la sua attesa di vita si prolunghi per i prossimi mesi?”, mi domanda. No, penso spontaneamente. Ma poi: Io vorrei vivere ogni giorno in cui posso vedere crescere i miei bambini. E non ho anche il dovere di stare al loro fianco a lungo quanto posso? La risposta non mi risulta facile, voglio parlarne con mio marito.
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Servizi domiciliari assistono persone gravemente malate e vicine alla morte a casa loro. Negli ospizi le persone vengono aiutate alla fine della vita. I collaboratori qui consigliano anche nella compilazione della Dichiarazione del paziente sui trattamenti e possono mettere a disposizione le loro esperienze. Gli indirizzi degli ospizi e delle istituzioni per l’assistenza a domicilio stanno sulla pagina internet del DHPV Deutschen Hospiz- und PalliativVerband.
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Su altri punti sono piu` sicura: nel caso che io soffra di una demenza cosi` grave da accumulare il cibo in bocca perche` non immagino nemmeno piu` la necessita` di deglutire, vorrei essere nutrita ed idratata artificialmente? E se soltanto ancora le macchine mi tenessero in vita, senza altre prospettive, io vorrei che fossero spente. Ma ho paura della fame e della sete. Mi angoscia la prospettiva di soffocare. Schwantes mi tranquillizza: “Lei non sara` mai in uno stato nel quale cerchera` disperatamente l’aria. La respirazione viene sospesa gradualmente e il processo e` accompagnato con medicinali che introducono i corpi in una specie di narcosi”.
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Anche della sete non bisogna angosciarsi, mi chiarisce Benno Bolze, direttore del DHPV. “La sensazione della sete sorge soprattutto nella bocca. La si puo` attenuare, se si mantiene la bocca umida”. Ho l’esperienza che in questo gli assistenti sono creativi e per esempio utilizzano birra congelata o un ghiacciolo di limonata, affinche` il paziente gusti ancora qualcosa di piacevole. Questo mi fa coraggio.
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Nella mia Dichiarazione inoltre posso stabilire se accetto di ricevere dosi alte di antidolorifici, anche se questo peggiora le mie condizioni ed eventualmente mi anticipa la morte. Non sono una che si lamenta del dolore, ma ho paura dei dolori forti. Per questo la mia risposta e` si`: in un caso estremo voglio essere trattata completamente con antidolorifici, non mi importa a che prezzo.
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Alla fine la mia Dichiarazione sui trattamenti e` lunga quasi due pagine. Adesso i medici che mi trattano sanno in quale situazione io mi auguro di morire. Stabilisco che pero` tutto venga fatto per togliermi fame e sete, nausea, mancanza di respiro, paura e dolori. E i miei parenti sanno dove e con chi voglio trascorrere le mie ultime ore. Ho paura di soffrire alla fine della mia vita. Mi auguro di imbattermi in persone che mi aiutino a morire. Non penso volentieri a tutto questo.
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Non so quando moriro`. Ma il come posso prenderlo nelle mie mani almeno in parte. E questo e` un sentimento positivo.
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